FOCUS sulle malattie Neuromuscolari e neurometaboliche attualmente trattabili: la diagnosi, la cura, la care e la rete

AUDITORIUM IRCCS Fondazione Stella Maris

13 Maggio, 23 Settembre, 14 Ottobre*, 11 Novembre 2023

*presso Hotel Galilei Via Darsena 1 a Pisa

Contenuti formativi

Il presente corso si pone l’obiettivo di divulgare le conoscenze in merito alla diagnosi e presa in carico delle malattie neuromuscolari e neurometaboliche attualmente trattabili.

Rispetto a qualche anno fa sono stati fatti molti passi in avanti nella diagnosi e nel trattamento delle malattie neuromuscolari e neurometaboliche, e nonostante esistano diverse strategie per rallentare la progressione di alcuni sintomi, molte di queste patologie mancano ancora di una cura efficace.

La ricerca in questo campo è fondamentale sia per favorire una diagnosi precoce che per delineare nuove linee di intervento. Tuttavia, mentre la ricerca scientifica va avanti mostrando nuovi scenari clinici e terapeutici, emerge in maniera ancora più stringente la necessità di creare rete tra gli stakeholders e i fornitori di cure.

Le Malattie Neuromuscolari e Neurometaboliche sono malattie rare e complesse per interessamento multiorgano e manifestazioni cliniche e la loro complessità, oltre ad avere una differente presentazione in base al tipo di patologia presa in esame, può avere un impatto differente sul singolo individuo.

Risulta quindi di fondamentale importanza la conoscenza e la formazione specialistica ma anche la creazione di una rete ben organizzata che accolga, sostenga e si prenda cura nel tempo del paziente e della sua famiglia.

Partendo da queste premesse il presente workshop si pone l’obiettivo di raggiungere i pediatri di base ed ospedalieri, i neuropsichiatri infantili territoriali ed ospedalieri, i neurologi, i ricercatori di base, le associazioni delle famiglie e gli Enti regionali per condividere con loro lo stato dell’arte in merito ad alcune forme di malattia neuromuscolare e metaboliche attualmente trattabile: il deficit congenito di  (AADC),  le Distrofinopatie (DMD/BMD), l’ Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e la Malattia di Pompe.

Iscrizione

Per iscriversi è necessario compilare ENTRO IL 6 Maggio la scheda di registrazione online sul sito
https://forms.gle/vear2nCNvNcX84WKA

Quota di iscrizione
200 euro

Crediti ECM
L’evento è in fase di accreditamento ECM per le seguenti categorie professionali: Medici, Psicologi, Biologi, Chimici, Fisici, Assistenti sanitari, Dietisti, Fisioterapisti, Infermieri, Infermieri pediatrici, TNFP, Logopedisti, TNPEE, Tecnici della Riabilitazione Psichiatrica, Tecnici di Laboratorio, Terapisti Occupazionali ed Educatori professionali

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