L’associazione Famiglie SMA supporta la missione del Team neuromuscolare finanziando un nuovo deambulatore

L’associazione Famiglie SMA supporta la nuova missione dell’IRCCS Fondazione Stella Maris per la riabilitazione dei bambini con atrofia muscolare spinale (SMA) finanziando un nuovo deambulatore per uno studio pilota per bambini SMA in età prescolare.

È tempo di passi avanti, le conoscenze si ampliano e le proposte riabilitative e terapeutiche si evolvono, soprattutto per i nostri piccoli pazienti affetti da malattie neuromuscolari. 

Negli ultimi anni, infatti, con l’avvento delle nuove terapie farmacologiche, in particolare la terapia genica, si è stabilito un consensus internazionale che concorda sull’efficacia di progetti riabilitativi integrati e personalizzati a supporto della terapia farmacologica innovativa. 

Con questi presupposti dall’aprile 2022 il Team neuromuscolare dell’IRCCS Fondazione Stella Maris  che da anni lavora all’interno dell’Istituto sotto la guida della prof.ssa Roberta Battini e della dr.ssa Guja Astrea, ha deciso di ampliare il proprio team inserendo altri giovani medici che svilupperanno la propria expertise sulla patologia neuromuscolare, oltre ad un nuovo terapista della neuropsicomotricità ed una psicologa interamente dedicata alle malattie rare neuromuscolari e neurodegenerative, così da  promuovere nuovi progetti riabilitativi. 

Dopo un’attenta valutazione funzionale globale del bambino SMA l’equipe multidisciplinare neuromuscolare ha elaborato un trattamento individualizzato secondo le necessità ed i bisogni di ogni piccolo paziente seguito in Istituto. 

Oltre ai regolari monitoraggi clinici legati alla patologia sono stati attivati infatti cicli di riabilitazione specifici con attività motoria e aggiunta di sedute di acquaticità, trattamenti logopedici e psicologici con percorsi di potenziamento delle funzioni esecutive individuali o in piccolo gruppo.

Vista l’importanza della presa in carico integrata e globale di questi piccoli pazienti è stato attivato anche un percorso dedicato al bilancio nutrizionale con la realizzazione di piani alimentari specifici. 

Inoltre sono state organizzate sedute di supporto alla coppia genitoriale e percorsi di sostegno e elaborazione del vissuto di malattia. 

La collaborazione del gruppo multidisciplinare neuromuscolare dell’IRCCS Fondazione Stella Maris con il network nazionale e internazionale di esperti che si occupano di queste patologie rende possibile l’ampliamento della conoscenza sulla storia naturale delle malattie neuromuscolari e lo scambio sui dati di efficacia di programmi diagnostici e di trattamento individualizzati.