Paralisi Cerebrale: Stella Maris sempre più punto di riferimento per progetti scientifici internazionali di ricerca

Anche l’IRCCS Fondazione Stella Maris ha celebrato il World Cerebral Palsy Day, la Giornata Mondiale per la Paralisi Cerebrale (PC), una condizione dovuta a lesioni del sistema nervoso centrale la cui insorgenza avviene prima o intorno al parto, che solo in Italia coinvolge 100 mila tra adulti e bambini, mentre nel mondo sono milioni le persone che ne soffrono. Una data importante per le famiglie e per l’Istituto di Calambrone, che da tre anni è sede del Centro Terapie Innovative nella Paralisi Cerebrale, dove si applicano protocolli terapeutici e riabilitativi frutto delle più avanzate ricerche scientifiche svolte all’IRCCS. Afferiscono al Centro alcuni dei laboratori più innovativi presenti alla Stella Maris,  come lo SMILE Lab (Stella Maris Infant Lab for Early-intervention), dove si sviluppano terapie innovative nel bambino con PC, o con alto rischio di svilupparla, fin dalle primissime settimane di vita, o l’INNOVATE Lab, un laboratorio della Stella Maris dove medici, terapisti ed ingegneri sviluppano e applicano nuove tecnologie riabilitative nel bambino, che hanno anche consentito di proseguire il trattamento a domicilio.

Centro dell’IRCCS per le Terapie innovative nella Paralisi Cerebrale

È sempre più un punto di riferimento nazionale per le famiglie con bambini con PC, il Centro mette a punto un numero sempre maggiore di protocolli innovativi di trattamento dei bambini con paralisi cerebrale, specie i più piccoli, sviluppati attraverso finanziamenti nazionali ed internazionali, e facenti parte a diversi progetti multicentrici internazionali in corso.

SMILE Lab

Il Laboratorio SMILE della Fondazione Stella Maris, che ha celebrato quest’anno i primi 10 anni di attività, è la sede di numerosi trial terapeutici di intervento precoce e precocissimo nella PC, alcuni dei quali in qualità di unico centro italiano. Allo SMILE, ad esempio, si sta svolgendo il progetto VISIBLE, uno studio internazionale sull’intervento precoce nel lattante con problemi visivi di origine centrale. Siamo anche l’unico centro che in Italia sta valutando gli effetti del progetto di ricerca europeo HABIT-ILE nell’ambito di un protocollo di ricerca europeo.  “HABIT-ILE – spiega il professor Andrea Guzzetta, Direttore dello SMILE Lab e della U.O. di neuroriabilitazione – è un intervento intensivo di attività bimanuali, degli arti inferiori e di promozione del controllo posturale realizzato usando giochi individualizzati e attività funzionali. Sviluppato nel 2011 presso la Clinical University di Leuven (Belgio), HABIT-ILE ha dimostrato la sua efficacia nel migliorare la funzione motoria e l’autonomia dei bambini tra i 6 e 18 anni e ha già dimostrato buoni risultati in uno studio pilota per bambini di età compresa tra 1-4 anni”. La terapia fa parte di un protocollo di ricerca che include la terapia e le valutazioni delle variazioni motorie, sensoriali, cinematiche e neuroplastiche del bambino.

INNOVATE Lab

Il team del Laboratorio INNOVATE prosegue l’attività di ricerca mettendo a punto nuovi protocolli riabilitativi per l’utilizzo delle più avanzate tecnologie robotiche, di realtà virtuale e di tele-riabilitazione di cui il laboratorio dispone. “Le tecnologie attualmente in uso nel campo della robotica e della neuro-riabilitazione sono prevalentemente disegnate per l’utilizzo in età adulta. In alcuni casi, anche se miniaturizzati per l’utilizzo del bambino, non tengono conto della specificità dei processi di plasticità cerebrale e di abilitazione funzionale dell’età evolutiva – spiega la dr.ssa Giuseppina Sgandurra, responsabile del Laboratorio e ricercatrice dell’Università di Pisa – Stiamo mettendo a punto, anche grazie ad una rete nazionale di IRCCS dedicati alla riabilitazione dell’età evolutiva, e sperimentando una serie di nuovi protocolli disegnati per l’utilizzo delle tecnologie nel bambino. In particolare, il progetto TABLET che utilizza il Tablet Home, prodotto dalla ditta Khymeia, ha consentito al Laboratorio di proseguire il trattamento motorio e cognitivo (sempre in modalità online ed off-line) con bambini in età scolare. I bambini hanno eseguito a domicilio con il Tablet e le strumentazioni ad esso connesse (ad esempio sensori che registrano il movimento) le attività programmate dallo staff multidisciplinare (Neuropsichiatra infantile, Terapiste della neuropsicomotricità dell’età evolutiva e Neuropsicologhe) che ne ha monitorato i progressi e li ha guidati e motivati durante il trattamento. Anche dopo il periodo di lockdown, prosegue la dott.ssa Sgandurra, i genitori dei bambini coinvolti ci hanno richiesto di lasciare a domicilio le tecnologie messe a disposizione in quanto entusiasti di poter continuare a sperimentare tale modalità di riabilitazione, con tutti i suoi risvolti positivi, legati alla possibilità di proseguire il trattamento direttamente a domicilio”.

La Fondazione Stella Maris e la Giornata Mondiale per la Paralisi Cerebrale

“A nome della Stella Maris – aggiunge il Prof. Giovanni Cioni, direttore scientifico dell’IRCCS – mi unisco a tutte le persone affette nel mondo da questo grave disturbo, alle loro famiglie, a chi, medici, terapisti, operatori di tante professioni che si occupano della diagnosi e della terapia di queste persone, assicurando a tutti il nostro impegno nella assistenza specialistica in questo settore e nella ricerca. La ricerca ha infatti già cambiato molto il futuro di questa condizione, attraverso la diagnosi precoce, oggi possibile con le nuove tecnologie sin dai primi giorni di vita,  e l’intervento tempestivo. Ogni anno centinaia di famiglie, prevenienti da tutta Italia frequentano i nostri reparti ed i nostri laboratori, cosi come avviene per tanti altri disturbi neurologici e psichici del bambino e dell’adolescente. Sono certo che ogni anno, in questa data, insieme a ricercatori di tutto il mondo vedremo sempre nuove scoperte e speranza di cura”.

Paralisi Cerebrale: quando insorge, cosa è, incidenza 

La Paralisi Cerebrale (PC) comprende un insieme di disturbi causati da lesioni del sistema nervoso centrale che insorgono prima o nel periodo intorno  al parto. Sono colpite le aree cerebrali che presiedono primariamente alle funzioni della postura, del movimento e della sensibilità tattile, interessando quindi il cammino, la prensione, ma spesso anche lo sviluppo cognitivo e del linguaggio. Il 25% circa dei bambini che ne è affetto ha una disabilità grave, 1 su 4 soffre di forme epilettiche, 1 su 3 non riesce a camminare, 1 su 4 non può parlare e 1 su 10 ha gravi disturbi visivi.  Numeri che evidenziano l’impatto che la paralisi cerebrale ha non solo in chi ne soffre, ma anche sulla famiglia e sul contesto sociale circostante. Da qui l’importanza che assume la sensibilizzazione della nostra società e verso i decisori istituzionali.