Numeri utili
Caterina e Tommaso, insieme per un sogno possibile
Abbiamo conosciuto Caterina poco prima del Natale scorso. Insieme a un’altra mamma aveva organizzato un piccolo evento nel Centro integrato “Lo Scarabocchio” di Bientina frequentato dal figlio Tommaso, 4 anni e mezzo di pura vitalità. Tommaso è un bambino straordinario, socievole, intelligente, curioso, con tanta voglia di fare e di imparare. È volenteroso, caparbio e determinato, non vuole aiuti o sconti nel fare le cose: deve fare tutto da solo. É affetto dalla nascita da una rara malattia neuromuscolare. “Voglio sostenere la ricerca scientifica che la Fondazione Stella Maris realizza per ridurre gli effetti di queste patologie che, pur essendo definite rare, coinvolgono un certo numero di persone, anche bambini” ci aveva detto. Grazie alla sua forza tranquilla era riuscita a portare un tema così difficile, quello della ricerca, nel territorio, condividendo con i genitori di tanti cuccioli ciò che lei definisce “la sua Montagna”.
L’importanza della diagnosi
“Quando alla nascita di Tommaso i medici mi dissero che aveva ‘verosimilmente’ una miopatia congenita non ci volevo credere. Quel ‘verosimilmente’ mi impediva di accettare la possibile malattia e mi nutriva di false speranze” racconta Caterina. “Era qualcosa di incerto. Diciotto mesi dopo, con il test genetico abbiamo avuto la diagnosi di titinopatia, una rarissima malattia neuromuscolare e quel ‘verosimilmente’ si è trasformato in certezza. Da allora il mio modo di vivere si è trasformato totalmente. Vedevo chiaramente la ‘Montagna’ ed ero consapevole di doverla scalare insieme al mio Tommaso. In queste malattie avere una diagnosi precoce è indispensabile per poter affrontare e cercare di combattere il nemico che si ha di fronte. Quella diagnosi ha cambiato totalmente il mio modo di vivere. Finalmente avevo visto la Montagna che dovevo scalare”.
“Ci sentiamo seguiti e accuditi”
Prosegue Caterina: “Sono stata in tanti ospedali, ma alla Fondazione Stella Maris ho trovato un punto di riferimento ed il rapporto che nel tempo si è venuto a creare con il team che segue Tommaso è unico ed ineguagliabile. Ci sentiamo seguiti e accuditi, per Tommaso la Stella Maris è diventata come una seconda casa”. Questo rapporto forte è rimasto anche nei lunghi mesi del lockdown. “Non ci siamo mai sentiti soli. Prima della pandemia venivamo per le terapie tre volte la settimana e, da poco, dopo aver fatto i tamponi, abbiamo ripreso a riprendere in mano la nostra “routine”. Sono certa che per qualsiasi problema si presenti a Tommaso alla Stella Maris trovano la risposta adeguata e questa certezza ci fa sentire sicuri. Sono rimasta colpita dalla professionalità, dalla competenza e dalla passione che sia gli specialisti, che gli operatori mettono in tutto ciò che fanno, rispondono a qualsiasi mio dubbio o domanda e si prendono cura tutti i giorni di Tommaso. Sono inoltre premurosi ed attenti e anche grazie a loro se vedo in Tommaso innumerevoli progressi. Tommaso ha un rapporto speciale con ognuno di loro perché sente che gli vogliono bene”.
Aiutare la ricerca
Caterina ha un sogno: “Non so se Tommaso guarirà mai ma confido tanto nella ricerca. Per questo mi sono chiesta cosa posso fare per cercare di ricambiare, almeno in piccolissima parte, quanto la Fondazione Stella Maris ha fatto e continua a fare per Tommaso. Ho voluto quindi, nel mio piccolo, portare la missione della Fondazione Stella Maris a scuola. Vorrei conoscere altre mamme con figli con la stessa malattia per fare qualcosa a reale sostegno degli studi scientifici in modo che in un tempo relativamente breve si possa trovare una cura per queste patologie neuromuscolari. È il sogno che vorrei tanto realizzare per il mio Tommaso e per tutti i Tommaso del mondo”.